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特定疾患である混合性結合組織病の日々を中心に 気になるグッズや食べ物、テレビやお笑いなどをきまぐれに綴ってます♪ 情報交換、気分転換に訪問歓迎!
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今日も朝から 手がビリビリ痛かったなぁ(´・ω・`)

グーができないほど 手がパンパンになるし・・・ 

もう グローブ無しで 野球ができるよ

そういえば 子供の頃 母親の実家が新潟で

6歳の時 初めて冬に新潟に行ってから

毎年 冬になるとしもやけが出来るようになったっけ。

手が赤くなったり かゆくなったり なんて

生易しいもんじゃないんだからね

関節に出来たしもやけが ケロイド状になって

骨が見えるほどなんだから たまったもんじゃない(゚Д゚;)ガーン

両手に 包帯グルグル巻きで

家に帰ってから この包帯を取る時が これまた 辛い・・・

気をつけないと 包帯に張り付いた皮膚が

いっしょに剥がれちゃうんだから 慎重にやらないと

ぬるま湯の中で そぉ~っと包帯を剥がしていくんだけど

これが ホント 痛い・・・

よく 泣きながらやってたなぁ。

中学くらいから しもやけこそ出来なくなったけど

冬になると 手がパンパンに膨張してたから

その頃から 膠原病の予備軍だった可能性 おおいに有りだね。

それに 普段でも手がぷっくりしてるから よく友人とかに

 「なぎママの手 ドラえもんみたい」 

って言われる。 失礼な! 笑

その時のなごりで 指の関節という関節に

火傷の痕のようなものが残ってるけど

そんな手がイヤで 綺麗な手の人がうらやましかったなぁ

マニキュアの似合う細くて綺麗な手・・・あこがれですよ

幸い 娘は私に似ず 綺麗な手をしてます。

まっ 顔は 私の方が勝ってるからいいんだぁ~ なんちゃって 笑



若くして 不幸にも膠原病を発症してしまう人も

けっこう多いんだってことも

自分が 膠原病になってみて初めて知ったけど。

私は 自分のからだをないがしろにしてきたけど

体は なんらかのサインを出して

異常を知らせてるはずだから

皆さんも サインを見逃さないように

自分の からだ 大切にしてあげてね


付き合ってくれた皆さんに 笑いと幸あれ

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11月9日の番組チェック


やぁ~ 昨日のプロ野球は西武に軍配が挙がりましたね

今日は4年ぶりの第7戦までもつれ込んだ最終決戦

どちらが勝っても優勝セール 


  チャンネル     時間                  番組名              キーワード

 1  NHK    PM8:00~8:45            △篤姫                    ドラマ

 4日本テレビ  PM5:30~6:00             〇笑点                    お笑い

 4日本テレビ  PM6:10~8:54             △プロ野球日本シリーズ 巨人×西武  最終戦

 6 TBS      PM7:00~8:00      △さんまのスーパーからくりTV     バラエティ

 8フジテレビ   PM6:00~6:30      △ちびまる子ちゃん             アニメ

 8フジテレビ   PM6:30~7:00      △サザエさん                 アニメ

 8フジテレビ   PM7:00~7:58      △熱血!平成教育学院          クイズ

 8フジテレビ  PM7:58~8:54      ▲ジャンクスポーツ              トーク

 8フジテレビ  PM9:00~9:54      △エチカの鏡                  情報

10テレビ朝日 PM1:25~2:00     〇アタック25                 クイズ

10テレビ朝日  PM4:00~5:30      △最強医師が疑問解決           情報

10テレビ朝日  PM7:58~9:00      △近未来ジキルハイド            情報            

10テレビ朝日  PM9:00~11:24     〇スーパーマン リターンズ         洋画


今日の番組チェック

先週 まさかの録画ミスで見逃したブラッディマンディ
しっかり ユーチューブで観たところで今日の展開は?
気になるプロ野球も 時々チェック
お笑いもチェックしたけど 最近マンネリ気味?


 チャンネル     時間           番組名                  キーワード

4日本テレビ  PM6:10~8:54    ▲プロ野球日本シリーズ 巨人×西武    第6戦

4日本テレビ  PM10:00~10:54  ▲エンタの神様                 お笑い

4日本テレビ  PM11:00~11:30  ▲恋のから騒ぎ                バラエティ

6  TBS    PM6:55~7:56     △ウンナン極限ネタバトル         お笑い

6  TBS    PM7:56~9:00     〇ブラッディマンディ                ドラマ

8フジテレビ  PM7:00~7:57    ▲脳内エステIQサプリ           バラエティ

8フジテレビ  PM7:57~8:54    △めちゃ×2イケ                        バラエティ

8フジテレビ  PM9:00~11:10   〇スウィングガールズ            邦画 上野樹里

8フジテレビ  PM11:10~0:00   〇ルームオブキング             ドラマ

               ダンテのカマンベールチーズケーキ

               限定10個につられ 思わず買ってしまった
 
               甘さ控えめでいて しっかりとしたお味

               なんか 入れ物はワッパ飯みたいだけどね(^。^;)


           
精密検査の結果が出て

膠原病、そして具体的には

混合性結合組織病と診断された。

症状としては 著しい筋肉痛と筋力低下、

レイノー現象、ソーセージ様腫脹、

物が飲み込みにくい などがあり

これらが診断基準になったみたい。

混合性結合組織病は患者さんによって

症状がさまざまな病気で

私の場合は 筋炎と強皮症の症状が

強く出ているのかな。

2005年1月5日 診断を受けてから

具体的な入院の話になった。

M先生は 入院しての治療が必要と言う。

期間はステロイドの効果次第だが 1ヶ月程度。

通院ではダメなのかとさんざん粘ってみた。

答えは もちろん ノー。

入院はしたくない。

そりゃあ 入院が好き! なんて人

そうそういないと思うけど

今は無理なんだ。

さらに 粘るも M先生の答えは変わらず。

入院をそこまで拒んだ理由は

むしろ 仕事のことというより

娘の高校受験が目前だったからだ。

よりによってこんな時期に・・・と 神様を恨む。

ここから さかのぼること2年半前に

雨の日に階段からすべって転落。

複雑骨折で2ヶ月近く入院。

やっとその時のボルトとピンを抜いて1年弱。 

そのときの家族の大変さが解っていたから

どうしても 入院にふみきれない。

さらに話し合った結果

娘の合格発表の直後あたりを入院予定とすること

入院中にする予定の検査を

入院までに出来るだけ通院ですませておく

などの条件で ようやく決着がついた。

そんな親の気持ちを知ってか知らずか

娘はけっこうケロッとしているもので

落ちたら・・・・なんていう心配は

彼女には無縁のようで

こんな ポジティブシンキングな性格

誰に似たんだろうと思う。

でも そんな性格に すこし救われたりするのだ。

そして 心配の種だった 合格発表の日。

入院日は すでに数日後と決まっていたので

結果がどうあれ入院しなくてはならない。



結果は。。。合格!



ほっとした瞬間だった。



それから 入院までの数日間は

書類の事やらなんやらで めまぐるしく過ぎていった。

気が張っていた為か 症状はあいかわらずでも

なんとか 気力で乗り切ってこれた。

そして 2月16日 慌しい中 入院の日を迎えた。
 

お付き合いいただいた皆さんに 幸あれ

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今日の番組チェック

流星の絆 いよいよ確信に迫ってきました
今日は どんな展開になるのか・・・
そして 嵐のニューシングル『Beautiful days』 今週 堂々の1位でしたネ

そのほかの 今日の注目は NHK10時 ”秋 つながる心”『輝け!命のリレー』です


 チャンネル        時間          番組名               キーワード

1  NHK     PM10:00~11:20   △輝け!命のリレー~         癌 闘病

4日本テレビ   PM7:00~8:00     △ぐるナイ                 ゴチ 

4日本テレビ   PM8:00~8:54     △太田総理                爆問

4日本テレビ   PM11:00~11:30   △未来創造堂              バラエティ

6  TBS     PM6:55~7:54    ▲チェック!ザNo,1           京都グルメ

6  TBS     PM7:54~9:00     △ドリーム・プレス社          バラエティ

6  TBS     PM10:00~10:54   〇流星の絆                ドラマ

8フジテレビ    PM7:00~7:57     △トキめけ!ウィークワンダー    アイデア収納グッズ


           最近のお気に入り

           DIETアミノカルピスカロリーゼロ

           基礎代謝サポート成分配合だそうですよ

           (BCAA ・アラニン・ アルギニン・L-カルニチン・L-オルニチン) 

           アミノバリューが売ってなかったのでこれにチェンジ

           ダイエット中なので カロリーゼロはうれしいですね             


                         
                      



       映画『桜の園』11月8日(土)

       全国ロードショー公開に先駆け

       スピッツ 2年ぶり待望の新曲

       『若葉』11月5日リリース

       季節が ちょっとミスマッチだけど

       やっぱり スピッツはサイコー(*^o^*)                


       
             
      若葉

      優しい光に 照らされながら あたり前のように歩いてた
      扉の向こう 目を凝らしても 深い霧で何も見えなかった

      ずっと続くんだと 思い込んでいたけど
      指のすき間から こぼれていった

      思い出せる いろんなこと
      花咲き誇る頃に 君の笑顔で晴れた 街の空
      涼しい風 鳥の歌声 並んで感じていた
      つなぐ糸の細さに 気づかぬままで

      忘れたことも 忘れるほどの 無邪気でにぎやかな時ん中
      いつもとちがう マジメな君の 「怖い」ってつぶやきが解んなかった

      暖めるための 火を絶やさないように
      大事な物まで 燃やすところだった

      思い出せる いろんなこと
      花咲き誇る頃に 可愛い話ばかり 転がってた
      裸足になって かけ出す痛み それさえも心地良く
      一人よがりの意味も 知らないフリして

      思い出せる すみずみまで
      若葉の繁る頃に 予測できない雨に とまどってた
      なきたいほど 懐かしいけど ひとまず鍵をかけて
      少しでも近づくよ バカげた夢に
      今君の知らない道を歩き始める
ちょっと前に ドラマで

『ロト6で3億2千万円当てた男』っていうのをやってた。

実際にあった話が元になってるらしいけど

ここ最近じゃ 当選金狙いの殺人まであったね・・・

お金って 無ければ困るけど(我が家はホントに無いケド)

有りすぎても 人を不幸にするんだなぁ と思った。

巷では 小室哲也氏逮捕で沸いているけど

彼の思考回路も お金によって

すっかり犯されてしまったのかな。

昔のインタビューのVTRで

今 欲しい物は?の質問に

欲しい物は ない 、と答えてた(´・ω・`)

私なんて 欲しい物だらけだよ

ダヤングッズも もっと買いたいしー

新しい ホットカーペットカバーでしょー

それから フェイスタオルも

全部 新品に交換したいしー

キッチンで使うカウンターワゴン

健康なからだ(それは切実すぎるよ~ 汗)

・・・ささやかでしょ?

でも やりくりしながら

欲しい物を ひとつずつ買う。

これを しあわせって 感じられること

凡人に生まれて ヨカッターーー ・・・BY山本高広 ??

そう いいながらも

たまに ロト6を買ってしまうのだ・・・( ̄ー ̄)

木曜は ロト6の抽選日です。


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2006年1月5日。

新しい年を迎え おめでたいムード満点でも

病気の宣告を受けるべく 病院へと向かう人間もいる。

ここの大学病院に来たのは 初めてではない。

2年ほど前に 母が2ヶ月入院していて

その間 週に2,3回は面会に来ていたので

勝手知ったる・・・なのである。

膠原病。

聞き慣れないこの病名を 初めて身近に感じたのは

むしろ この時だったのだ。

そう。

母も 膠原病だったのだ。

母の場合は 多発性筋炎で

いちばん症状が酷かった時には

ベッドから自力で起き上がれないほど

筋力低下がみられた。

今だから ネットでいろいろ調べて

体質遺伝があるかもしれない

と いう考え方も出来るけど

当時は まさか自分が2年後に

膠原病を発症するとは 思ってもみなかった。


今 母は再燃することなく

ステロイドも飲んでいない。

それだけが 幸いである。


紹介状があったこともあり 担当は

やはり 母の時と同じM先生だった。

一通りの検査を済ませ いよいよ

先生から結果を聞かされる。


混合性結合組織病。

さらに 聞きなれない病名。

その時の検査結果は以下の通り。


AST(GOP)  H 99     基準値11~30

ALT(GPT)   H 93     基準値4~30

LD       H 451    基準値110~220

CK       H 1737   基準値6~142

抗核抗体   H 5120   基準値0~40
 (定量)
抗RNP抗体  256以上   基準値インセイ


この結果が どれほどなのかは判らないけれど

入院しなければならない という事実。

それだけは はっきりしていた。

しかし この期におよんでもなお私には

入院に応じられない事情があった。

長くなったので 続きはのちほど。


読んでくださった皆さんに 幸あれ

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